目前全球罕见病约有7000多种，其中仅5%的病种有FDA批准的治疗药物；80%是遗传性疾病，50%儿童期发病；30%的患儿无法存活到5周岁以上……罕见病患之痛，谁来安慰？
其实，多数遗传病患儿的出生其实并没有家族史。为什么健康的夫妻会生出遗传病的孩子？已经生育过罕见病患儿的家庭还能生育正常的孩子吗？
2021年2月28日是第十四个国际罕见病日。为了让更多人了解罕见病，上海市医学会罕见病专科学会携手上海市第一妇婴保健院开展科普讲座及网上义诊活动。
不论您是罕见病患者、罕见病患儿的父母，还是健康的备孕夫妻，如果您有以上疑问，敬请关注2月26日在上海市第一妇婴保健院举办的线下科普及多学科线上义诊活动。
本次活动中，我们将提供详细的罕见病预防相关知识，解答众多罕见病家庭共同的生育疑问。现场还将赠送扩展性携带筛查（156种疾病）免费名额10个；亦有患者义诊咨询活动……欢迎参与。
时间：2021年2月26日 9:00-10:30
地点：上海市第一妇婴保健院（东院）门诊大厅