上海市第一妇婴保健院

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人民网:40多个宝宝“回娘家” 他们都曾在腹中“与死神博弈”过

添加日期:2018-10-28

  “看到这40多个健健康康的宝宝,觉得好感动,如果当时放弃,就什么也没有了……”上海市第一妇婴保健院文明办主任高艳忍不住感慨。

  何以让她发出如此感慨,原来,10月27日,在上海一妇婴产前诊断中心成立20周年暨胎儿医学科成立8周年学术周庆典上,40多个宝宝“回娘家了”。而这40多个宝宝尚在腹中时,就曾“与上帝博弈”,而且是“大获全胜”。

怀孕就像被施了魔咒,屡次胎停育,为圆妈妈梦,医生与死神竞速

  2009年9月,小悦怀孕了,孕期5个月后却自然胎停育,她的“妈妈梦”戛然中止。而且,这只是噩梦的开始,接下来的两次怀孕就像被施了魔咒一样,一样的月份,一样的症状,小悦跑遍了湖南、湖北、广东、江苏、浙江等地各大医院,却始终查不出病因,从不迷信的她甚至找了算命先生寻求破解之道,终未能阻止屡次流产。

  四度怀孕时,等到孕期五个月时,厄运再度降临。在病友的推荐下,怀揣着一丝希望,小悦叩开了一妇婴胎儿医学科的大门。经过最终的诊断与检测,发现真正的病因是胎儿宫内贫血。然而天不遂人愿,给胎儿输血需要特备的血液,在救命血到位前,胎儿还是不幸离去。

  2017年元旦,小悦再次怀孕了,这距离她第一次怀孕已经8年。怀孕8周时,她再度来到一妇婴,如约进行孕期的监测。经过多期孕期宫内输血,小悦终于克服了以前多次发生的胎儿宫内贫血问题,在孕期36周迎来了期望8年的宝宝。

  今年年初,晓晓怀了一对双胞胎,全家人都很兴奋,满怀憧憬期待着双胎宝宝的降生。到孕期5个月时,晓晓突然觉得肚子大了好多,起初她并没在意,毕竟是双胞胎嘛,肚子大点似乎也正常。

  可接下来的情况却让她措手不及,一个礼拜的时间,体重长了足足10斤,而且肚子涨得吃不下、睡不着。接诊的医生也不能确诊到底是什么问题,只是告诉她先要住院观察。十天过去,宝宝的病情不见好转,晓晓的先生坐不住了。他到处打听,有朋友推荐他尽快去上海一妇婴找胎儿医学科主任孙路明。

  因为肚子涨得厉害,晓晓几乎不能走路。晓晓的先生就带着超声报告赶往一妇婴,连夜联系到了孙路明医生。孙路明看了孕妇的超声报告,初步判断是TTTS,即双胎输血综合征。TTTS是单绒双胎的严重并发症,这种疾病会使双胞胎血流不平衡,若不及时治疗,90%以上的胎儿会在妊娠中期死亡。

  孙路明立即安排胎儿医学科的一组医生为晓晓进行评估。经评估,诊断为TTTS IV期,受血胎儿的心功能很差,全身水肿,腹水、胸水、皮肤水肿,两个宝宝在妈妈的肚子里奄奄一息。

  胎儿镜激光治疗双胎输血综合征,目前是国际上多个胎儿医学中心的首选治疗方法,可使其中至少一胎存活率达到75%-80%。晓晓和全家反复斟酌,觉得只要有机会,就要为两个宝宝争取一下,决定接受胎儿镜激光治疗。

  当天,科室就为晓晓办好入院手续,做好术前准备,第二天即进行了胎儿镜激光治疗。手术进行得非常顺利,两个宝宝也十分给力。术后两周,双胎相互供应的血流量供需平衡,恢复了正常循环,原来心功能很差的受血宝宝慢慢消肿了,供血宝宝的羊水量也恢复了正常。6周后,两个TTTS IV期的宝宝完全恢复了正常,她们继续在妈妈肚子里待了4个月。历经一路艰辛,晓晓在孕期35周迎来了两个健康的生命。

       ……

  在一妇婴胎儿医学科,类似“生死时速”的故事几乎每天都在上演。

“与上帝博弈”获胜的宝宝“回娘家了”,温馨、感动、泪目,还有感恩

  10月27日的庆典上,医院特别邀请了20多个家庭的40多个宝宝“回娘家”,这些宝宝来自上海、青海、安徽、河南等地,都曾在一妇婴胎儿医学科接受过治疗并健康出生,他们中最大的已经有七八岁,最小的才只有几个月,这之中不少还是双胞胎宝宝。

  在专门开辟出的“儿童乐园”里,宝宝们玩得不亦乐乎,家长们也热切地与医生护士们交流,被大家亲切地称为“孙妈妈”的孙路明最抢手,家家都抢着要和她合影。

  现场,有位双胞胎的妈妈拉着孙路明的手,立时眼圈就红了。她说:“我总记得那个最艰难的时刻,住在病区里,要做抉择,天天睡不着觉。与老公再三商量后,最终还是决定试一试。做了决定,人就放松了,也睡得着了……宝宝生出来,两个都是好的,好开心!太感谢医生们了!”

  有个三四岁的男宝宝在现场欢腾的很,还时不时冲大家做鬼脸卖萌,嘴里喊着“我是不是最可爱啦!”惹得一众医生家长忍俊不禁。

  双胞胎妈妈小蕾说:“下午还因琐事在跟宝宝生气呢,这会儿来参加这节目,忽然想起当初生宝宝们时的初心和艰难,现在只希望他们健康快乐。感谢今天的活动,让我想起了最初最纯的爱。”
此情此景,让见多了胎儿疑难杂症的孙路明也感慨万千。在孙路明主任看来,胎儿也是人,患病的胎儿就是个病人,“我们一直都说,搞胎儿医学的医生就是在赌博,选择做胎儿手术治疗的家长也是在赌博。”

  当然,这样的“赌博”凭的绝不仅仅是运气,更多依靠的是医疗技术的进步和医生们精湛的技术。如今,上海一妇婴胎儿医学科创造了国内胎儿医学史上众多的“第一例”:第一例氯化钾选择性减胎、第一例EXIT手术成功、第一例独立胎儿镜手术成功、第一例独立经胎儿肝静脉宫内输血成功、第一例独立胸腔-羊膜腔导管引流成功、第一例独立胸腔-羊膜腔导管引流成功、第一例胎儿室上速母体给药转律成功、第一例独立胎儿心脏介入手术成功……

倡议成立国内首个“中国胎儿宫内治疗协作网络”,胎儿宫内治疗应尽早规范

  早在1998年,上海一妇婴就成立了产前诊断中心。该中心成立后,在上海地区及全国率先开展了中孕期唐氏综合征筛查、TORCH筛查、经腹绒毛活检术等产前诊断服务项目。2002年,该中心与复旦大学附属儿科医院合作开展了“产科—超声—儿外(心内等)多学科联合门诊,揭开了跨医院间产前诊断与儿科多学科协作的序幕。

  2010年,在时任院长段涛教授的大力倡导下,胎儿医学作为遵循“Fetus as a patient”理念的一门新兴学科,首次被国内业界认可,成为产科的三大亚专科之一。同年,一妇婴在整合产前诊断中心优势项目的基础上正式宣布成立胎儿医学部,后改名为胎儿医学科。以此为基础,胎儿医学科逐渐完善产前-产时-产后一体化、多学科紧密协作诊疗服务模式。

  身为国内领先的胎儿医学机构,一妇婴胎儿医学科特别注重诊断与治疗的规范性,倡导行业共识,推动形成规范化的诊疗指南与标准。科室相继于2015年和2017年牵头完成了我国第一部针对双胎妊娠和非免疫性水肿的临床管理指南。

  独行快,众行远。今年,作为牵头单位及部门,上海一妇婴胎儿医学科联合了中国医科大学附属盛京医院、北京大学第三医院、山东大学附属山东省立医院等全国七家单位的胎儿医学中心,成功申请2018年度国家重点研发计划“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”重点专项——“重大胎儿疾病宫内诊断和治疗新技术研发”,并于2018年8月获得正式立项。

  10月27日,上海一妇婴胎儿医学科倡议成立国内首个“中国胎儿宫内治疗协作网络”。“这个网络的雏形,其实以前就存在,多数是自发的,我们自己建立了一个近500人的、以到一妇婴胎儿医学科进修的医生为主要参与者的微信群。如果能成立一个正式的组织,对罕见的胎儿疾病开展多中心的学术合作,就有可能规范整个胎儿医学的发展。”孙路明主任表示。

  倡议发起人段涛教授解释道:“真正有医学指征、需要做胎儿宫内手术干预的病例其实并不多,荷兰一个国家也就只有一个胎儿医学中心。国内处于刚刚起步阶段,大家开设胎儿医学中心的积极性都很高,有必要尽早进行规范、加强培训。我们倡议成立国内的相关协作网络,就是想告诉大家什么是正确的做法。”

 

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