上海市第一妇婴保健院

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新闻晨报:生育不容易系列选题之三 处在“生存边缘”的孩子

添加日期:2018-02-04

       世界,生生不息。

       正因如此,一些人视生育为自然不过的事情,但不曾想,有不少人在生育这件事上,经历了无数困难、挫折、痛苦和煎熬。

       所幸,在这过程中,有一个群体在陪伴并帮助着人们迎接新生命的到来。

 

  

待在保温箱内的孩子

  上海市第一妇婴保健院住院部二楼,电梯自然地把空间区分为两部分。一边是产科,另一边是新生儿科。

  产妇刚生下的孩子,会有新生儿科医生进行评估,健康的婴儿很快就能和妈妈待在一起。

  但是,还有一小部分孩子,要经过非常漫长的一段时间,才能回到妈妈怀里。

  新生儿科的监护病房内,有很多保温箱,箱子上盖着一块布用来遮光,里面分别躺着一个个小婴儿。他们很安静,大部分时间都在睡觉。

  但是你一眼就能看出,他们和普通婴儿的不同。他们太小了,看上去就如一只刚出生的小猫咪,旁边的标牌上也证实了这一点,他们出生时的体重有的还不到1千克。

  一妇婴新生儿科主任刘江勤介绍说,这些都是早产儿。在新生儿科的监护病房内,早产儿是最主要的群体,要占到三分之一的比例。

  由于20几周才分娩,所以保温箱就承担了母亲子宫的作用,被称为“第二子宫”,里面温暖潮湿昏暗。小宝宝们身上贴附着医学仪器,医护人员24小时进行监护,他们要在这里慢慢生长,待到足月。

每个躺在保温箱内的孩子都和外面的一个家庭相连。我们常说日子过得快,几个月的时间在忙忙碌碌中,可能一晃而过。但是,对于待在新生儿监护病房的孩子的家长们来说,他们几乎是掰着手指来过日子。

 

 “我的孩子还在病房内呢”

  孔云(化名)怎么也没想到,竟然连25周都没能熬到。满25周的前两天,羊水破了,她生下一个体重才700克的孩子。

  结婚很多年,她和丈夫一直都怀不上孩子,是经过了很长时间的寻医问药和调理之路才怀上了这个孩子。所以即使孩子很小,但他们夫妻俩都很坚定地表示,一定要救。

  孩子出生之后就进了新生儿监护病房,孔云生产恢复后,并没有回老家,而是在医院旁边租了一间小房子住下来。

  一妇婴的新生儿科每天都会开放两个监护病房,让家长来探视,同时鼓励妈妈收集母乳,进行袋鼠护理。

  “以前大部分新生儿科都是隔绝的,家长在家里,孩子在病房,不能探视。这么做的初衷是好的,为了降低感染的风险,但我们觉得家庭对孩子的支持很重要,如果没有情感支持,孩子并不会长得很好。”刘江勤说。

  刘江勤被请去产科会诊时,就会向产妇强调:你现在要开始准备泵奶了,你要进行母乳喂养。“当妈妈在为孩子挤奶的时候,她就开始和这个孩子建立情感的纽带,她和家人也不会轻易地放弃这个孩子。”孩子出生后,医护人员会每天去产妇病房收奶,而在她出院之后,依然可以每天来送奶。

  孔云租住在医院旁边,就是为了时时去给自己的孩子送奶,同时在探视的时候去看看他,为他做袋鼠护理。

  袋鼠式护理并不是一个新的概念,1983年,哥伦比亚的雷及马丁尼医师就已提出,是指早产儿的母(父)亲,以类似袋鼠、无尾熊等有袋动物照顾幼儿的方式,将早产儿直立式地贴在母(父)亲的胸口,提供他(她)所需的温暖及安全感。刘江勤非常推崇这个护理方式,这符合他对于科室发展的愿景——要建成人性化的新生儿病房,让家长参与进来。

  孔云不想让孩子面对的只是冷冰冰的机器,所以她常常去病房。可是日子实在是太漫长又难熬了,那时她租住的是一间很小的房间,屋子阴暗潮湿,只有一扇小小的窗户。不去医院的日子,她常常呆呆地朝着窗户看,心里默默地为孩子祈祷。

  不知道孩子能长得怎么样,不知道会不会有后遗症……孔云的心里有太大的压力和焦虑。有一天,下着大雨,她去医院送奶,走到医院门口的时候被一辆助动车带到,她一下摔在地上。其实并没有受伤,但她坐在雨地里,啕嚎大哭,好像是要把那一段时间内所有的委屈,压力,痛苦,一下子全部发泄出来。

哭了一段时间,她站起来,擦干眼泪,拿着奶包走进医院。“我想我的孩子还在病房内呢,我要坚强。”当她向刘江勤说出这一段故事的时候,已是两年后,她带着孩子来随访。孩子当时在新生儿科病房住了5个多月,出院的时候已非常健康,后续的随访中也没有发现智力、生长发育有什么影响。

 

谁来保障他们生命的权利

  “孔云是隔了两年才向我说出了那段时间的心路历程,还有很多妈妈对我说,她们再也不要回忆那段日子,实在太苦了。”刘江勤在工作中,遇到很多心力交瘁的家长。

  她们产下的孩子,用医学术语来讲,是处在“生存的边缘”(胎儿只有在20周以上才能存活)。这些孩子很脆弱,护理过程中会出现各种并发症,稍有不慎,就会滑到死亡那一边去。“很多家庭不了解,对这么小的孩子感到害怕,不知道怎么样养育,这就需要我们医护人员来支持。我们积极支持,家庭不放弃,这些孩子就能获得生存的机会。”

  刘江勤2002年开始进入新生儿专科,在工作的十余年间,他感觉到的一个变化是,家庭对于早产儿的救助意愿加强了,现在,很少会有家长放弃救助早产儿的情况发生。

  早几年,社会舆论对早产儿并不是特别友好,甚至在医疗专业人士中,也有异样的眼光。刘江勤记得有一年去会诊,当地医院的一个医生问他:为什么要救这个孩子呢,优胜劣汰,他不足月生出来,就是要被淘汰的。

  而现在,医学发展,救助条件越来越好,社会对于早产儿的认识也更科学更人性化了。刘江勤欣慰地说,过去一年,1千克以下孩子放弃救助的比例很小。“我们不谈医疗,只说生命的权利。这些孩子刚生下来,不能表达,他们生命的权利,父母不保障,那谁来保障?”

  在刘江勤看来,每个躺在监护病房的孩子都是一个宝贵的生命,他们身上都有一个曲折的故事。

  一对夫妻结婚多年,一直没有孩子,后来通过辅助生殖怀了一对双胞胎,家里都特别高兴。之前都好好的,谁知到了25周,突然临产,但B超显示孩子只有700克。

  刘江勤被紧急叫去会诊,他看到那个父亲,一脸慌乱,哭得很伤心。刘江勤询问他的想法,他哭着说:我从来没想到会这样,孩子这么小,就不要救了。

  刘江勤知道,这是他们千辛万苦才要来的孩子,同时也知道事情发生得太突然,父母根本没法做出理性的选择。他安慰了那个伤心的父亲,对他说:“你现在不要仓促做决定,孩子先生下来,送到新生儿科病房做评估,然后我们再决定。”

  孩子生下送进病房后,家人们缓过神来,谢谢刘江勤有这样的“缓兵之计”,他们说不知道自己之后是不是还能生孩子,现在只想好好把孩子治好。

  那是2015年发生的事了,只是故事一半好结局,一半坏结局,双胞胎中的女孩由于先天性心脏病,后来不治身亡,所幸,男孩健康地一天天长大。

  每个孩子都来之不易,在离开医院后会继续来刘江勤这边随访,所以他也能知道每个孩子的结局。2015年,新生儿科建立了早产儿俱乐部,家长们在俱乐部内交流育儿经,孩子们也定期随访。作为早产儿家长,孩子出院之后,他们最担心的就是孩子会否有后遗症,能否和足月孩子一样健康发展?

  曾有父母生下一对28周的双胞胎,女孩800克,男孩1200克,双胞胎在保温箱待到足月才出院,但父母一直不敢带他们来随访。父母去参加早产儿俱乐部,看到刘江勤的时候会哭,看到别的孩子的时候也会哭,因为他们一直担心自己的孩子。直到孩子长到3岁,他们的一颗心才彻底放下。

  “在建议父母救助孩子之前,我们都会做审慎评估,我们同样希望,保下来的孩子是有质量的。”刘江勤更愿意用“管理”来代替“治疗”这一说法,“这一类孩子不是一个单一的疾病,我们管的不是一个病,而是一个整体,我们要管理所有的并发症,减少损害。”

  由于一妇婴新生儿科早产儿的治愈数量和质量都很高,刘江勤曾被请教,在护理治疗方面,是否有特殊的技能和技术?这个被很多小孩子唤为“刘爸爸”的高个子医生腼腆地笑了,说:“说新技术,真的是没有,我们只是注重一个个细节。从20多周养到40周,这几个月内,孩子随时都会发生问题,家长的压力很大,我常常对他们说,我不能保证自己100%都对,但我们整个科室会付出100%的努力,并100%地支持你的孩子。”

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